kristinasta.org

Jæja, þá er komið að því…

Thursday, August 27th, 2009 | Almennt | mótsvör: 2

Síðustu daga hef ég verið alveg ofboðslega utan við mig, hugsa að það sé útaf þessum mikla kvíða sem ég er að kljást við útaf sprautunni, en ég fékk dagsetningu í síðustu viku og sú dagsetning er á morgun, þannig að já, það er loksins komið að því, hefði samt viljað vita það kannski svona klukkutíma áður, þar sem ég er alveg ofboðslega hrædd við sprautur og nálar. Þannig að það hefur verið lítið um svefn hjá mér síðustu daga.
En ég er samt fegin að það sé loksins komið að þessu og vona bara innilega að lyfið virki vel á mig og að þetta verði til þess að ég sigrist á sprautufælninni, en mér til halds og trausts verður Axel og ætlar hann líka að læra að sprauta mig.
Það er líka gott að það sé að koma að þessu, því ég er farin að finna meira fyrir einkennum MS sjúkdómsins og þetta lyf á að draga úr því og halda honum í skefjum og eins og ég hef sagt áður að þá skiptir það mig mestu máli að geta hugsað um fjölskylduna mína og unnið vinnuna mína sem lengst og þá helst til æviloka, en ég ætla náttúrlega að verða a.m.k. aldargömul :)

Annars er ég bara að vinna mína yndislegu vinnu og hugsa um börnin mín þessa dagana, það var að vísu dálítið erfitt að byrja að vinna aftur eftir sumarfríið, en ég var ein heima fyrstu vikuna sem var svo sem ágætt, því þá hafði ég tímann útaf fyrir mig eftir vinnu og gat slakað almennilega á og reynt að hvíla mig sem mest.

Svo er Jón byrjaður á nýja leikskólanum, Brekkuborg. Aðlögunin gekk bara vel hjá honum og okkur líst bara vel á nýja leikskólann og starfsfólkið þar.
Stóru fréttirnar eru samt þær að frumburðurinn hún Bylgja Rós er byrjuð í skóla, Húsaskóla, alveg hreint ótrúlegt hvað tíminn flýgur, maður er nýbúin að fá hana í fangið og svo er hún allt í einu byrjuð í grunnskóla. Hún er mjög ánægð og stolt af að vera byrjuð og sagði m.a. annars við mig strax eftir fyrsta kennsludaginn að nú kynni hún bæði að reikna og sauma. Okkur líst líka vel á skólann hjá henni og umsjónarkennarann hennar.

Núna styttist svo í að Axel komi alveg heim aftur, en það verður um miðjan september, en þá er vinnan búin hjá honum og algjörlega óvitað hvað tekur við. Það lítur alla vega ekki vel út með vinnu en við erum endalaust að leita og líta í kringum okkur að vinnu fyrir hann, þannig að ef einhver veit um eitthvað þá er það vel þegið. Því þó að það verði gott að fá hann heim til mín og barnanna aftur, þá er samt kvíði fjármálalega séð. En ég reyni að vera bjartsýn á þetta allt saman, maður verður alla vega að reyna.

En jæja, ætla að fara að hvíla mig hvað úr hverju, Axel er komin heim til að fara með mér á morgun uppá sjúkrahús og vonandi gengur þetta vel og vonandi verða engar aukaverkanir. Ég skrifa kannski smá hérna inn annað kvöld ef ég verð hress og kát eftir daginn.

Annars bara, hafið það öll alveg innilega gott sem nennið að lesa þetta :)

Blogg í sumarfríinu

Wednesday, August 5th, 2009 | Almennt | mótsvör: 0

Jæja, þá er kominn tími á smá blogg.

Ég er búin að vera í sumarfríi síðustu vikurnar og er búin að vera á Flúðum allt fríið með krakkana, en Axel er að vinna þar núna í sumar. Ég er búin að eiga misgóða daga og finn það alveg að ég þoli ekki að gera hvað sem er og verð að passa uppá að verða ekki ofþreytt, ég á það til að fá það miklar kvalir að ég er við það að líða útaf en þá þarf ég bara að passa mig á að hlamma mér niður þar sem ég er til að ég líði hreinlega ekki útaf.

Ég er en að bíða eftir að byrja á lyfinu sem á að hjálpa mér, en það er búið að vera klúður frá a-ö, ég fékk staðfestingu frá lækninum mínum um að hún væri búin að senda allt frá sér áður en hún fór í sumarfrí í byrjun júní og það tæki 3-4 vikur að bíða eftir að fá samþykki fyrir lyfinu eftir það ætti ég að fara á dagdeild taugahjúkrunar á Borgarspítalanum og læra á að sprauta mig og læra allt um lyfið. Eftir rúmar 3 vikur hafði ég samband við sjúkrahúsapótekið til að tékka á stöðunni og var þá ekkert samþykki komið, þannig að ég ákvað að hringja fleiri símtöl til að tékka á stöðunni og það fannst ekkert, ég hélt áfram að hringja endalaust þar til læknirinn minn kom úr fríi og hafði ég þá samband við hana. Kom þá í ljós að sá eða sú sem á að sjá um að senda allt frá lækninum mínum hafði ekki gert það, þannig að þetta var búið að liggja á borðinu hennar frá því að læknirinn sendi þetta frá sér.
Þannig að læknirinn minn lét senda þetta strax af stað og bað um forgang þar sem hún vildi að ég myndi byrja á þessu sem fyrst þar sem ég er alltaf að verða verri og verri og ég þarf á því að halda að byrja á þessu lyfi sem fyrst, en eftir að læknirinn minn bað um forgang þá tók þetta ekki nema 2 vikur og núna 22. júlí eftir að vera búin að bíða eftir þessu í næstum 2 mánuði, þá var samþykkið loksins komið, en þá tók annað við, báðar þær sem sjá um að kenna fólki á ms lyfin, fræða og sprauta eru komnar í sumarfrí til 17. ágúst, fóru deginum áður en samþykkið kom. Og svo virðist sem að enginn annar geti gert þetta, þó ekki væri nema að sjá um að sprauta mig þar til þær gætu kennt mér á þetta allt saman, þannig að ég verð bara að bíða áfram og vona að ég versni ekki mikið meir. Þetta er en eitt dæmið sem sýnir hvað við íslendingar erum með einstaklega frábært heilbrigðiskerfi…

En annars er ég lítið búin að bralla í sumarfríinu, hef hjálpað aðeins til í golfskálanum þegar það hefur þurft, fór í brúðkaup og svo er ég búin að sóla mig þar sem það hefur ekkert ringt hérna á meðan ég er búin að vera í fríinu fyrr en fyrst í gær og búið að vera vel yfir 20 gráðu hiti nánast alla dagana.

Síðan áttum við Axel 5 ára brúðkaupsafmæli 15. júlí og pabbi minn hefði orðið 68 ára þann dag, ég er búin að fara nokkrum sinnum í kirkjugarðinn til pabba, mér finnst rosalega gott að fara þangað og liggur við að tala við sjálfan mig, það er svo margt sem ég get sagt þar og finnst eins og það sé verið að hlusta á mig, kannski er þetta vitleysa í mér, en mér finnst eins og ég sé búin að létta svo mikið á mér þegar ég yfirgef leiðið hans pabba.
Svo er ég líka búin að fara og heimsækja ömmu mína hana Ástu, hún náttúrlega ein sú besta sem ég veit um og hefur gert alveg óendanlega mikið fyrir mig. Hún er 98 ára síðan í apríl og mér finnst hún ótrúlega hress miðað við aldur, en hún er farin að gleyma svolítið og spyr mikið sömu spurninganna aftur og aftur sem er bara ósköp eðlilegt. Jón Hreiðar er mjög svo hrifinn af langömmu sinni og knúsar hana endalaust mikið þegar hann hittir hana, svo er hann með mynd af henni uppá vegg hjá sér í herberginu sínu svo hann geti horft á hana þegar hann er að sofna á kvöldin, en myndin var sett þarna upp að hans eigin ósk.

Svo má ekki gleyma verslunarmannahelginni í ár, við fórum á heimsmeistarakeppnina í traktorstorfæru og auðavitað var það frændi minn frá Grafarbakka sem vann, þá var hið árlega Grafarbakkafjölskyldumót á Grafarbakka, það var mjög góð mæting og alveg rosalega gaman, við fórum þangað á laugardeginum með fellihýsi sem við fengum lánað og gistum þar eina nótt, það var grillað, drukkið og djammað fram eftir nóttu og aldrei þessu vant að þá vorum við Axel ekki hætt að skemmta okkur fyrr en um fimmleytið um morguninn og Útlaginn var tekinn með stæl, en ég ákvað að leyfa mér að djamma einu sinni almennilega, þar sem ég veit ekkert hvernig þessi lyf eiga eftir að fara í mig og þess háttar. Þessi helgi verður alla vega lengið höfð í minnum.

Í gær fórum við svo í bæinn, ég, Axel og Bylgja Rós, ákváðum að fara og kaupa það sem þyrfti fyrir skólagöngu Bylgju Rósar, en það er ótrúlegt en satt að frumburðurinn er að fara að byrja í skóla eftir 19 daga. Hún valdi sér skólatösku og pennaveski, síðan keyptum við allt annað sem þarf fyrir hana samkvæmt innkaupalistanum út skólanum sem hún fer í. Hún var rosalega ánægð með allt sem var keypt handa henni.

Núna er svo bara þessi vika eftir í sumarfríinu og næsta sunnudag fer ég ein í bæinn til að byrja aftur að vinna, Jón Hreiðar á ekki að byrja á nýja leikskólanum fyrr en 17. ágúst, þannig að hann kemur viku á eftir mér og svo byrjar Bylgja Rós ekki í skólanaum fyrr en 24. ágúst, þannig að hún verður hérna í sveitinni tveimur vikum lengur en ég. Ég viðurkenni það að það verður eflaust skrítið að vera ein í viku, hef ekki verið ein í svo langan tíma síðan fyrir næstum 7 árum síðan.

En jæja, ætla að kíkja aðeins út fyrir hússins dyr, enda ekki rigning ;)
Afsaka langt blogg, en ég er búin að hafa svo góða afsökun fyrir að blogga ekki þannig að þig sem lesið þetta hljótið að fyrirgefa, en afsökunin er sólin og hitinn ;)

Góðar fréttir og ekki svo góðar fréttir

Monday, June 1st, 2009 | Almennt | mótsvör: 4

Nú held ég að það sé tími fyrir smá blogg og er ég bæði með góðar fréttir og ekki svo góðar.

Góðu fréttirnar eru þær að Axel fékk vinnu núna í byrjun maí og byrjaði hann um miðjan mánuðinn, hann fékk vinnu á golfvellinum á Flúðum hjá systir hennar mömmu, hann er mjög ánægður þarna og gengur bara vel, er í fríi aðra hverja helgi og kemur þá heim og hinar helgarnar fara ég og börnin til hans. Þó að þetta sé bara tímabundin vinna núna í sumar, að þá er þetta þó vinna og kemur til með að létta þónokkuð á okkar fjárhag. Ég viðurkenni það alveg að við söknum þess að hafa hann ekki hjá okkur alla daga, enda höfum við varla verið aðskilin frá því að við fórum að vera saman, en þetta er vel þess virði fjárhagslega séð :)
Síðan er Bylgja Rós búin að útskrifast af leikskólanum, þó svo að hún verði nú á honum fram í miðjan júlí, eða þar til ég og krakkarnir förum í sumarfrí, svo eftir sumarfrí tekur alvaran við hjá henni, sjálfur grunnskólinn. Svo er hún líka búin að missa fyrstu tönnina og var hún mjög glöð með það og heimsóknina frá tannálfinum :)
Og Jón Hreiðar vex og dafnar eins og honum einum er lagið, hann er náttúrlega litla barnið í fjölskyldunni, en samt svo ótrúlega stór :)

En svo eru líka ekki svo góðar fréttir hér á þessu bæ.
Málið er að í febrúar 2005, stuttu eftir að ég vissi að ég væri ólétt af Jóni Hreiðari, þá lenti ég í smá óhappi þar sem ég var að vinna sem sundlaugarvörður í sundlauginni á Flúðum, ég var að loka heitum potti, rann og fékk lokið á öxlina á mér. Í nokkra daga eftir á var ég aum í hendinni og töldu læknarnir að líklegast hefði ég tognað við höggið og fékk ég verkjastillandi við því, verkirnir fóru svo eftir nokkra daga.
Síðan fara verkirnir að koma aftur og lenti ég líka í því að togna í bakinu og fór ég þá í sjúkraþjálfun á Selfossi og lagaðist í bakinu við það, en verkirnir í hendinni löguðust ekki.
Síðan í byrjun sumars 2005 þá fluttum við í bæinn og þar sem verkirnir í hendinni héldu áfram að vera til staðar og endaði með því að í eitt skiptið þá blánaði ég upp á hendinni og hún varð ísköld og var þá ekki tekin nein áhætta þar sem ég var ófrísk og fór ég beint til læknis, þar fannst ekkert að, en talið var að fóstrið væri jafnvel að þrýsta á einhverjar taugar, en ég var samt sem áður send til handasérfræðings í Orkuhúsinu sem mig minnir að heiti Guðmundur, en þá var ég búin að fara í einhver æðapróf og ýmislegt annað.
Ég fór í nokkur skipti til Guðmundar, hann sendi mig í sjúkraþjálfun, þar sem ég gerði hinar ýmsu æfingar með hendina og var líka notaður laser á hendina á mér. Ég fór líka í myndatökur og eingöngu var einbeitt sér að hendinni, svo var mér sagt að þetta myndi lagast þegar strákurinn myndi fæðast og ákvað ég bara að halda í þá von.
Loks fæðist Jón Hreiðar, en ekki hurfu þessir verkir sem ég var alltaf að fá og svo einn daginn þegar hann var um þriggja vikna gamall þá var ég að taka hann upp af rúminu, en missti hann aftur, þar sem ég missti máttinn í hægri hendinni.
Þá var farið að skoða þetta betur og fór ég að fara aftur til Guðmundar, hann hélt áfram að einbeita sér að því að skoða bara á mér hendina og ekkert fannst, eftir að hafa farið til hans af og til og í sömu rannsóknirnar aftur og aftur, þá gafst ég upp á að vera hjá honum og talaði ég þá við Pétur vin minn í Laugarási og spurði hann útí annan lækni sem mér hafði verið bent á og varð úr að ég fór til hans, sá heitir Magnús ef ég man rétt, en ég var á þessum tíma búin að hitta fullt af læknum en man engan vegin nöfnin á þeim öllum. Eftir að hafa verið hjá Magnúsi og hann tilkynnt mér það að það væri ekkert sem hann gæti gert þá var ég ákveðin í því að ég ætlaði bara að gefast upp og vera svona það sem eftir væri, enda var ég þarna búin að vera í eilífðar rannsóknum frá því 2005 og þarna var komið sumarið 2008, tek það fram að um svipað leyti og ég fór til Magnúsar, fór ég einnig til gigtarlæknis, en það kom ekkert út þar heldur.
Síðan var það í október í fyrra að ég gafst uppá því að gefast upp og hringdi í Pétur lækni í Laugarási og sagði honum að ég bara gæti þetta ekki lengur, núna yrði hann að finna einhvern lækni fyrir mig sem að í eitt skipti fyrir öll myndi finna hvað væri virkilega að og Pétur var alveg sammála mér með það og sendi mig til læknis sem ég sé ekki eftir að hafa farið til og á ég Pétri mikið að þakka fyrir að hafa sent mig til þessa læknis því að loksins fannst hvað var í gangi.
Ég fékk tíma hjá Guðrúnu Rósu í janúar á þessu ári, síðan breyttist tíminn og fór ég til hennar í desember og eftir að hafa sagt henni alla söguna ákvað hún að senda mig í segulómun sem ég fór í 9. janúar 2009 og hrifrit, hrifritið leit eðlilega út og segulómunin í rauninni líka, eina sem var þar var að það var hvítuefnabreyting, sem eru taugaendar við taugar við heilann eða eitthvað álíka, er en að læra öll þessi orð og hvað hvert orð er fyrir :) En þegar ég fór svo til hennar eftir þessa segulómun þá fór hún að spyrja mig nánar út í hitt og þetta og ég fór að segja henni frá kulda og doðatilfinningum og ýmsu öðru, það varð úr að hún ákvað þá að senda mig aftur í segulómun og láta þá mynda líka mænuna.
Ég fer aftur í segulómun 3. apríl 2009 og þegar ég fer til Guðrúnar Rósu aftur 24. apríl, þá var hvítuefnabreytingin vaxandi miðað við fyrri segulómun og segulskær skella sést á mænunni sem segir útlit grunsamlegt fyrir demyeliniserandi sjúkdóm, þegar hún hafði sagt mér hvað þetta þýddi, þá var tekin ákvörðun um að ég myndi fara í mænuástungu til að taka mænuvökva til að styðja við þessa niðurstöðu.
11. maí fer ég síðan í þessa stungu, en Guðrún Rósa vildi að ég færi sem fyrst svo hún gæti klárað að fá niðurstöðu áður en hún færi í sumarfrí. Axel fór með mér í stunguna, sem betur fer því ég hélt ég yrði drepin á borðinu þar sem læknirinn stakk óvart í hrygginn á mér og er ég en að fá verki í bakið útaf því, en það á víst að lagast :)
Svo núna föstudaginn 29. maí var eiginlega dálítill örlagadagur í mínum huga, miðað við það sem Guðrún Rósa hafði áður sagt mér þá var ég samt búin að vera í afneitun og búast við að loka niðurstaðan yrði önnur, en ef Axel hefði ekki komið með mér núna á föstudaginn, þá hefði ég örugglega farið að grenja inni hjá lækninum.

En niðurstaðan er sú að ég er með MS.

Ég var strax sett á lyf sem eiga að auðvelda mér svefn, draga úr kvíða og minnka verkina, en Guðrún Rósa ætlar að sækja um önnur lyf fyrir mig, sem eru þannig að ég þarf að læra að sprauta mig, hvort sem ég mun þurfa að gera það vikulega eða daglega, en þau lyf eiga að draga úr virkni sjúkdómsins.
Í dag veit ég ekki alveg hvernig mér líður, en ég er en ekki alveg að trúa þessu og meðtaka og getur það tekið smá tíma, en samt get ég sagt það að ég er hrædd. En ég veit samt að ég þarf ekkert endilega að vera það.

Ég veit að þetta er heljarinnar færsla og kannski ekki allir sem hafa nennt að lesa hana, en ég vildi bara koma allri sögunni á blað, reyndar er þetta bara byrjun sögunnar, því ég er ákveðin í því sama á hvaða veg sjúkdómurinn fer hjá mér að ég ætla að blogga um hann og þið sem viljið getið fylgst með hérna og eins megið þið líka tala um þetta við mig því ég er eins og flestir vita orðin ein sú opnasta manneskjan sem til er í dag :)

Svo á ég líka að ég tel bestu börnin og bestu fjölskyldu í heimi og manninn minn elska ég fyrir að vera sá klettur sem hann er búinn að vera við hliðiná mér í þessu öllu saman, en ég elska hann líka fyrir miklu meira en það.
En núna ætla ég að láta þetta vera gott í bili, enda farin að tárast útaf væmninni í mér hérna í lokin..

Kosningar

Saturday, April 25th, 2009 | Almennt | mótsvör: 0

Jæja, þá er ég búin að kjósa og kaus að kjósa það sem ég kaus, eflaust margir ánægðir með það sem ég kaus og aðrir eflaust óánægðir, ég rölti með Bylgju Rós að kjósa og mikið var gott að fá sér smá göngutúr í þessu góða veðri. Axel kom ekki með þar sem hann kýs að kjósa ekki og er það hans val.
Það var eitt sem Bylgja Rós tók eftir þegar við fórum að kjósa, það var að þegar við komum að kjörstjórninni þá heyrist í henni “mamma, þessi maður er alveg eins og töframaðurinn” sem var mikið rétt hjá henni þar sem einn af þeim sem var í kjörstjórninni var töframaðurinn sem hún aðstoðaði í fermingarveislunni um daginn, spurning hvort hann geti breytt atkvæðunum með töfrum ef maður hefur ekki kosið rétt ;)

Það þarf lítið til, til að týnast í öðrum heimi.

Friday, April 24th, 2009 | Almennt | mótsvör: 0

Ég komst að því í dag hvað ég er óendanlega þakklát fyrir börnin mín, manninn minn, aðra fjölskyldumeðlimi, vini mína, vinnufélaga mína, vinnuna mína og svo margt margt annað. Það er ótrúlegt hvað allt getur breyst á nokkrum mínútum og maður fær engu við ráðið.
Ég komst að því að það er svo margt annað sem skiptir máli í þessu lífi en þessi árans kreppa sem allir lifa og fæðast á þessa dagana og þessar blessuðu kosningar, en samt ætla ég að kjósa og ég ætla að kjósa að kjósa ;)

Ég er alla vega í öðrum heimi núna en ég var í þegar ég vaknaði í morgun, þá var allt svo jákvætt eitthvað, svo bara allt í einu BÚMM og ég veit ekki hvaða tilfinningar brjótast um hjá mér, en finnst ég svolítið týnd, í öðrum heimi, eða utan við mig.

Vil samt taka fram að með þessu örstutta bloggi er ég ekki í neinu svartsýnis eða þunglyndiskasti ;) Ég fékk bara fréttir í dag, sem gætu átt eftir að breyta lífi mínu á vissan hátt, kannski ekki, það kemur allt í ljós. Þangað til að ég veit meira þá ætla ég ekki að segja meira, bara hafa það fyrir mig, manninn minn, tengdaforeldra og mömmu, kannski óþarfi að vera að blogga svona tvísýna færslu, en ekki rangtúlka neitt, þið fáið að vita meira síðar.

Þetta stutta blogg er meira fyrir mig og til að benda á hvað það þarf lítið til að allt breytist, ég hef að vísu svo sannarlega kynnst því, en þetta er eitthvað svo allt öðruvísi.

En eitt að lokum, knúsið þann sem er ykkur næstur, það er þess virði ;)