kristinasta.org

Góðar fréttir og ekki svo góðar fréttir

Mánudagur, júní 1st, 2009 | Almennt | mótsvör: 4

Nú held ég að það sé tími fyrir smá blogg og er ég bæði með góðar fréttir og ekki svo góðar.

Góðu fréttirnar eru þær að Axel fékk vinnu núna í byrjun maí og byrjaði hann um miðjan mánuðinn, hann fékk vinnu á golfvellinum á Flúðum hjá systir hennar mömmu, hann er mjög ánægður þarna og gengur bara vel, er í fríi aðra hverja helgi og kemur þá heim og hinar helgarnar fara ég og börnin til hans. Þó að þetta sé bara tímabundin vinna núna í sumar, að þá er þetta þó vinna og kemur til með að létta þónokkuð á okkar fjárhag. Ég viðurkenni það alveg að við söknum þess að hafa hann ekki hjá okkur alla daga, enda höfum við varla verið aðskilin frá því að við fórum að vera saman, en þetta er vel þess virði fjárhagslega séð :)
Síðan er Bylgja Rós búin að útskrifast af leikskólanum, þó svo að hún verði nú á honum fram í miðjan júlí, eða þar til ég og krakkarnir förum í sumarfrí, svo eftir sumarfrí tekur alvaran við hjá henni, sjálfur grunnskólinn. Svo er hún líka búin að missa fyrstu tönnina og var hún mjög glöð með það og heimsóknina frá tannálfinum :)
Og Jón Hreiðar vex og dafnar eins og honum einum er lagið, hann er náttúrlega litla barnið í fjölskyldunni, en samt svo ótrúlega stór :)

En svo eru líka ekki svo góðar fréttir hér á þessu bæ.
Málið er að í febrúar 2005, stuttu eftir að ég vissi að ég væri ólétt af Jóni Hreiðari, þá lenti ég í smá óhappi þar sem ég var að vinna sem sundlaugarvörður í sundlauginni á Flúðum, ég var að loka heitum potti, rann og fékk lokið á öxlina á mér. Í nokkra daga eftir á var ég aum í hendinni og töldu læknarnir að líklegast hefði ég tognað við höggið og fékk ég verkjastillandi við því, verkirnir fóru svo eftir nokkra daga.
Síðan fara verkirnir að koma aftur og lenti ég líka í því að togna í bakinu og fór ég þá í sjúkraþjálfun á Selfossi og lagaðist í bakinu við það, en verkirnir í hendinni löguðust ekki.
Síðan í byrjun sumars 2005 þá fluttum við í bæinn og þar sem verkirnir í hendinni héldu áfram að vera til staðar og endaði með því að í eitt skiptið þá blánaði ég upp á hendinni og hún varð ísköld og var þá ekki tekin nein áhætta þar sem ég var ófrísk og fór ég beint til læknis, þar fannst ekkert að, en talið var að fóstrið væri jafnvel að þrýsta á einhverjar taugar, en ég var samt sem áður send til handasérfræðings í Orkuhúsinu sem mig minnir að heiti Guðmundur, en þá var ég búin að fara í einhver æðapróf og ýmislegt annað.
Ég fór í nokkur skipti til Guðmundar, hann sendi mig í sjúkraþjálfun, þar sem ég gerði hinar ýmsu æfingar með hendina og var líka notaður laser á hendina á mér. Ég fór líka í myndatökur og eingöngu var einbeitt sér að hendinni, svo var mér sagt að þetta myndi lagast þegar strákurinn myndi fæðast og ákvað ég bara að halda í þá von.
Loks fæðist Jón Hreiðar, en ekki hurfu þessir verkir sem ég var alltaf að fá og svo einn daginn þegar hann var um þriggja vikna gamall þá var ég að taka hann upp af rúminu, en missti hann aftur, þar sem ég missti máttinn í hægri hendinni.
Þá var farið að skoða þetta betur og fór ég að fara aftur til Guðmundar, hann hélt áfram að einbeita sér að því að skoða bara á mér hendina og ekkert fannst, eftir að hafa farið til hans af og til og í sömu rannsóknirnar aftur og aftur, þá gafst ég upp á að vera hjá honum og talaði ég þá við Pétur vin minn í Laugarási og spurði hann útí annan lækni sem mér hafði verið bent á og varð úr að ég fór til hans, sá heitir Magnús ef ég man rétt, en ég var á þessum tíma búin að hitta fullt af læknum en man engan vegin nöfnin á þeim öllum. Eftir að hafa verið hjá Magnúsi og hann tilkynnt mér það að það væri ekkert sem hann gæti gert þá var ég ákveðin í því að ég ætlaði bara að gefast upp og vera svona það sem eftir væri, enda var ég þarna búin að vera í eilífðar rannsóknum frá því 2005 og þarna var komið sumarið 2008, tek það fram að um svipað leyti og ég fór til Magnúsar, fór ég einnig til gigtarlæknis, en það kom ekkert út þar heldur.
Síðan var það í október í fyrra að ég gafst uppá því að gefast upp og hringdi í Pétur lækni í Laugarási og sagði honum að ég bara gæti þetta ekki lengur, núna yrði hann að finna einhvern lækni fyrir mig sem að í eitt skipti fyrir öll myndi finna hvað væri virkilega að og Pétur var alveg sammála mér með það og sendi mig til læknis sem ég sé ekki eftir að hafa farið til og á ég Pétri mikið að þakka fyrir að hafa sent mig til þessa læknis því að loksins fannst hvað var í gangi.
Ég fékk tíma hjá Guðrúnu Rósu í janúar á þessu ári, síðan breyttist tíminn og fór ég til hennar í desember og eftir að hafa sagt henni alla söguna ákvað hún að senda mig í segulómun sem ég fór í 9. janúar 2009 og hrifrit, hrifritið leit eðlilega út og segulómunin í rauninni líka, eina sem var þar var að það var hvítuefnabreyting, sem eru taugaendar við taugar við heilann eða eitthvað álíka, er en að læra öll þessi orð og hvað hvert orð er fyrir :) En þegar ég fór svo til hennar eftir þessa segulómun þá fór hún að spyrja mig nánar út í hitt og þetta og ég fór að segja henni frá kulda og doðatilfinningum og ýmsu öðru, það varð úr að hún ákvað þá að senda mig aftur í segulómun og láta þá mynda líka mænuna.
Ég fer aftur í segulómun 3. apríl 2009 og þegar ég fer til Guðrúnar Rósu aftur 24. apríl, þá var hvítuefnabreytingin vaxandi miðað við fyrri segulómun og segulskær skella sést á mænunni sem segir útlit grunsamlegt fyrir demyeliniserandi sjúkdóm, þegar hún hafði sagt mér hvað þetta þýddi, þá var tekin ákvörðun um að ég myndi fara í mænuástungu til að taka mænuvökva til að styðja við þessa niðurstöðu.
11. maí fer ég síðan í þessa stungu, en Guðrún Rósa vildi að ég færi sem fyrst svo hún gæti klárað að fá niðurstöðu áður en hún færi í sumarfrí. Axel fór með mér í stunguna, sem betur fer því ég hélt ég yrði drepin á borðinu þar sem læknirinn stakk óvart í hrygginn á mér og er ég en að fá verki í bakið útaf því, en það á víst að lagast :)
Svo núna föstudaginn 29. maí var eiginlega dálítill örlagadagur í mínum huga, miðað við það sem Guðrún Rósa hafði áður sagt mér þá var ég samt búin að vera í afneitun og búast við að loka niðurstaðan yrði önnur, en ef Axel hefði ekki komið með mér núna á föstudaginn, þá hefði ég örugglega farið að grenja inni hjá lækninum.

En niðurstaðan er sú að ég er með MS.

Ég var strax sett á lyf sem eiga að auðvelda mér svefn, draga úr kvíða og minnka verkina, en Guðrún Rósa ætlar að sækja um önnur lyf fyrir mig, sem eru þannig að ég þarf að læra að sprauta mig, hvort sem ég mun þurfa að gera það vikulega eða daglega, en þau lyf eiga að draga úr virkni sjúkdómsins.
Í dag veit ég ekki alveg hvernig mér líður, en ég er en ekki alveg að trúa þessu og meðtaka og getur það tekið smá tíma, en samt get ég sagt það að ég er hrædd. En ég veit samt að ég þarf ekkert endilega að vera það.

Ég veit að þetta er heljarinnar færsla og kannski ekki allir sem hafa nennt að lesa hana, en ég vildi bara koma allri sögunni á blað, reyndar er þetta bara byrjun sögunnar, því ég er ákveðin í því sama á hvaða veg sjúkdómurinn fer hjá mér að ég ætla að blogga um hann og þið sem viljið getið fylgst með hérna og eins megið þið líka tala um þetta við mig því ég er eins og flestir vita orðin ein sú opnasta manneskjan sem til er í dag :)

Svo á ég líka að ég tel bestu börnin og bestu fjölskyldu í heimi og manninn minn elska ég fyrir að vera sá klettur sem hann er búinn að vera við hliðiná mér í þessu öllu saman, en ég elska hann líka fyrir miklu meira en það.
En núna ætla ég að láta þetta vera gott í bili, enda farin að tárast útaf væmninni í mér hérna í lokin..